Emma Bonas, 26 ans, participera au nom de son père Noel, 61 ans, à la collecte de fonds pour l’Irish Motor Neurone Disease Association (IMNDA), qui, selon elle, a été « incroyable » dans son soutien à la famille, en fournissant du matériel, des fauteuils roulants. et la technologie audio.

Elle a expliqué qu’il avait été difficile de s’en sortir en tant que famille, depuis le diagnostic de son père jusqu’à l’atteinte de « stades très avancés » de la maladie en un an.

« Pour papa, cela a commencé comme une jambe morte et s’est propagé à tout son corps. Sa voix a disparu maintenant, sa déglutition commence à disparaître et sa respiration est très faible. C’était très rapide pour papa », a-t-elle déclaré.

Originaire de Ballyfermot à Dublin, il a rencontré son épouse Mary dans la fonction publique, où ils ont tous deux travaillé toute leur vie avant sa retraite en octobre dernier. Ils ont élevé Emma et ses jeunes frères et sœurs à Maynooth, dans le comté de Kildare.

« Il n’y a aucun moyen de prédire le mouvement des motoneurones, il s’agit simplement de prendre ce qui se passe jour après jour et de gérer ce qui se passe à un moment donné plutôt que de penser à ce qui va arriver », a-t-elle déclaré.

« On l’apprend au fur et à mesure. On sait ce qui va se passer mais je n’y pense pas vraiment. J’accepte juste que sa voix ait disparu, ou qu’il ne marche pas. C’est vraiment difficile à expliquer aux gens. »

« Les gens disent : « Je ne sais pas comment on ne peut pas être isolé du monde. Et je ne sais pas comment vous menez votre vie quotidienne. » Et je pense vraiment que vous êtes tout le temps en pilote automatique.

« Vous avez eu vos mauvais jours mais cela nous a fait prendre davantage conscience des bons jours et nous en profitons, passons du temps les uns avec les autres et posons également des questions que nous ne connaissions pas sur mon père pour mieux le connaître. »

Elle a déclaré que son père était jeune, en forme et en bonne santé, décrivant sortir courir comme un « endroit heureux » lorsqu’il a ressenti ses premiers symptômes et a reçu un diagnostic de MND dans les semaines qui ont suivi son anniversaire spécial.

Mme Bonas courra le mini-marathon avec des amis dimanche et rentrera chez elle le soir même pour débriefer son père après la course, comme il l’a fait lors de ses propres courses.

« C’est quelque chose que j’aime faire et c’est ce qui m’a motivé à le faire. Je suis capable de le faire, je suis capable de le faire pour lui et j’ai la chance de pouvoir courir donc je peux le faire. ça pour lui. » Dit-elle.

« C’est quelque chose qu’il a, et savoir que c’est quelque chose que j’ai fait pour lui.

« Je le fais pour lui et pour IMNDA, ce que beaucoup de personnes atteintes d’une maladie du motoneurone ne peuvent plus faire et cela leur est retiré en quelques jours. »

Elle se décrivait comme étant toujours impatiente de voir ses projets pour l’avenir, mais il lui était désormais difficile de penser à ce que son père ne verrait pas.

« Je suis tellement reconnaissante d’avoir passé ce temps avec mon père et je peux chérir chaque instant, mais c’est très difficile en même temps de penser à l’avenir et de penser au fil du temps, si nous avions des enfants ou si nous nous mariions, ce père le ferait probablement. je ne serai plus là », a-t-elle déclaré.

« On n’est plus vraiment concentré sur l’avenir. J’étais quelqu’un qui se concentrait toujours sur l’avenir, et je pensais constamment à où je serais dans cinq ou dix ans, mais maintenant c’est juste au jour le jour. parce que et pourtant, d’une manière ou d’une autre, à mesure que les choses évoluent, les chances ne sont pas en notre faveur.

« J’espère que j’ai toute la vie devant moi et c’est la chose la plus difficile que mon père ne verra pas. J’ai 26 ans, mon frère 23 ans, mon jeune frère 19 ans, alors il vient juste de faire son Leaving Cert. comme nous l’avons découvert, mon père avait évidemment des TMS, nous avons donc tous la vie devant nous.

« Aucun de nous n’a d’enfants et aucun de nous n’est encore marié. Cela viendra et c’est quelque chose que nous voulons. Ce sont des choses que mon père ne verra pas, mais j’ai eu une conversation avec lui. Je disais : ‘Je suis juste triste pour les choses que vous ne verrez jamais dans la vie », et il a dit: « Mais j’ai vu beaucoup de choses ».

« Et c’est ce que nous devons accepter, mon père nous a vu grandir dans nos vies et évidemment son plus grand souhait est qu’il voie cela, qu’il s’amuse et qu’il profite de sa retraite – ​​et évidemment cela a été complètement supprimé.

« Je maintiens cette phrase. Il a dit: ‘J’en ai vu beaucoup.’ j’ai aussi une maman. »