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« Cela a commencé comme une étape morte » – Une femme participe au mini marathon VHI pour sensibiliser à la maladie des motoneurones

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« Cela a commencé comme une étape morte » – Une femme participe au mini marathon VHI pour sensibiliser à la maladie des motoneurones

Emma Bonas, 26 ans, participera au nom de son père Noel, 61 ans, à la collecte de fonds pour l’Irish Motor Neurone Disease Association (IMNDA), qui, selon elle, a été « incroyable » dans son soutien à la famille, en fournissant du matériel, des fauteuils roulants. et la technologie audio.

Elle a expliqué qu’il avait été difficile de s’en sortir en tant que famille, depuis le diagnostic de son père jusqu’à l’atteinte de « stades très avancés » de la maladie en un an.

« Pour papa, cela a commencé comme une jambe morte et s’est propagé à tout son corps. Sa voix a disparu maintenant, sa déglutition commence à disparaître et sa respiration est très faible. C’était très rapide pour papa », a-t-elle déclaré.

Originaire de Ballyfermot à Dublin, il a rencontré son épouse Mary dans la fonction publique, où ils ont tous deux travaillé toute leur vie avant sa retraite en octobre dernier. Ils ont élevé Emma et ses jeunes frères et sœurs à Maynooth, dans le comté de Kildare.

« Il n’y a aucun moyen de prédire le mouvement des motoneurones, il s’agit simplement de prendre ce qui se passe jour après jour et de gérer ce qui se passe à un moment donné plutôt que de penser à ce qui va arriver », a-t-elle déclaré.

« On l’apprend au fur et à mesure. On sait ce qui va se passer mais je n’y pense pas vraiment. J’accepte juste que sa voix ait disparu, ou qu’il ne marche pas. C’est vraiment difficile à expliquer aux gens. »

« Les gens disent : « Je ne sais pas comment on ne peut pas être isolé du monde. Et je ne sais pas comment vous menez votre vie quotidienne. » Et je pense vraiment que vous êtes tout le temps en pilote automatique.

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« Vous avez eu vos mauvais jours mais cela nous a fait prendre davantage conscience des bons jours et nous en profitons, passons du temps les uns avec les autres et posons également des questions que nous ne connaissions pas sur mon père pour mieux le connaître. »

Elle a déclaré que son père était jeune, en forme et en bonne santé, décrivant sortir courir comme un « endroit heureux » lorsqu’il a ressenti ses premiers symptômes et a reçu un diagnostic de MND dans les semaines qui ont suivi son anniversaire spécial.

Mme Bonas courra le mini-marathon avec des amis dimanche et rentrera chez elle le soir même pour débriefer son père après la course, comme il l’a fait lors de ses propres courses.

« C’est quelque chose que j’aime faire et c’est ce qui m’a motivé à le faire. Je suis capable de le faire, je suis capable de le faire pour lui et j’ai la chance de pouvoir courir donc je peux le faire. ça pour lui. » Dit-elle.

« C’est quelque chose qu’il a, et savoir que c’est quelque chose que j’ai fait pour lui.

« Je le fais pour lui et pour IMNDA, ce que beaucoup de personnes atteintes d’une maladie du motoneurone ne peuvent plus faire et cela leur est retiré en quelques jours. »

Elle se décrivait comme étant toujours impatiente de voir ses projets pour l’avenir, mais il lui était désormais difficile de penser à ce que son père ne verrait pas.

« Je suis tellement reconnaissante d’avoir passé ce temps avec mon père et je peux chérir chaque instant, mais c’est très difficile en même temps de penser à l’avenir et de penser au fil du temps, si nous avions des enfants ou si nous nous mariions, ce père le ferait probablement. je ne serai plus là », a-t-elle déclaré.

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« On n’est plus vraiment concentré sur l’avenir. J’étais quelqu’un qui se concentrait toujours sur l’avenir, et je pensais constamment à où je serais dans cinq ou dix ans, mais maintenant c’est juste au jour le jour. parce que et pourtant, d’une manière ou d’une autre, à mesure que les choses évoluent, les chances ne sont pas en notre faveur.

« J’espère que j’ai toute la vie devant moi et c’est la chose la plus difficile que mon père ne verra pas. J’ai 26 ans, mon frère 23 ans, mon jeune frère 19 ans, alors il vient juste de faire son Leaving Cert. comme nous l’avons découvert, mon père avait évidemment des TMS, nous avons donc tous la vie devant nous.

« Aucun de nous n’a d’enfants et aucun de nous n’est encore marié. Cela viendra et c’est quelque chose que nous voulons. Ce sont des choses que mon père ne verra pas, mais j’ai eu une conversation avec lui. Je disais : ‘Je suis juste triste pour les choses que vous ne verrez jamais dans la vie », et il a dit: « Mais j’ai vu beaucoup de choses ».

« Et c’est ce que nous devons accepter, mon père nous a vu grandir dans nos vies et évidemment son plus grand souhait est qu’il voie cela, qu’il s’amuse et qu’il profite de sa retraite – ​​et évidemment cela a été complètement supprimé.

« Je maintiens cette phrase. Il a dit: ‘J’en ai vu beaucoup.’ j’ai aussi une maman. »

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Céline Dion a donné une performance émouvante alors que ses fans se rassemblaient devant son hôtel à Paris au milieu des rumeurs selon lesquelles elle se produirait aux Jeux olympiques de 2024.

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Céline Dion a donné une performance émouvante alors que ses fans se rassemblaient devant son hôtel à Paris au milieu des rumeurs selon lesquelles elle se produirait aux Jeux olympiques de 2024.

Céline Dion a donné une performance émouvante alors que ses fans se rassemblaient devant son hôtel à Paris vendredi au milieu des rumeurs selon lesquelles elle se produirait aux Jeux olympiques de 2024.

La chanteuse canadienne de 56 ans, qui souffre du syndrome incurable de la personne raide, a regardé avec admiration ses fidèles fans alors qu’elle se précipitait pour prendre une photo de la foule rassemblée devant son hôtel.

Elle est apparue dans un look décontracté portant un large pantalon en lin blanc, une chemise bleue et un chemisier gris qu’elle portait sous une veste en jean.

Avec ses cheveux blonds tirés en chignon en désordre, Céline a complété son look avec des lunettes de soleil carrées à monture dorée.

Céline a été vue quittant son hôtel avec son téléphone à la main et prenant des photos et des vidéos pour ses fans alors qu’elle se préparerait à faire son retour lors des épreuves olympiques de ce soir.

Céline Dion avait l’air impressionnée alors que ses fans se rassemblaient devant son hôtel à Paris vendredi au milieu des rumeurs selon lesquelles elle se produirait aux Jeux olympiques de 2024.

La chanteuse canadienne de 56 ans, qui souffre du syndrome de la personne raide incurable, est apparue impressionnée par ses fans en adoration alors qu'elle se précipitait pour prendre une photo de la foule rassemblée devant son hôtel.

La chanteuse canadienne de 56 ans, qui souffre du syndrome de la personne raide incurable, est apparue impressionnée par ses fans en adoration alors qu’elle se précipitait pour prendre une photo de la foule rassemblée devant son hôtel.

En 2022, Céline a révélé qu’on lui avait diagnostiqué un trouble neurologique appelé syndrome de la personne raide, qui provoque une raideur musculaire et des spasmes.

Céline avait déjà juré qu’elle reviendrait sur scène au milieu de sa souffrance, « même si elle devait ramper ».

Tenant bon, Céline se prépare à faire son grand retour dans la ville française.

Céline a donné son dernier spectacle live lors de sa tournée mondiale Courage à Newark, New Jersey, le 8 mars 2020. Elle a ensuite annulé sa tournée en raison de la pandémie de COVID.

divers Les rapports indiquent que la chanteuse ouvrira le concert vendredi, ce qui marquera sa première prestation depuis qu’elle s’est éloignée des feux de la rampe.

Elle avait précédemment indiqué que son retour prévu se ferait à Paris, dans une récente interview avec VogueFrance.

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Elle a déclaré : « J’ai choisi de travailler tout mon corps et mon âme, de la tête aux pieds, avec une équipe médicale. Je veux être la meilleure possible. Mon objectif est de revoir la Tour Eiffel ! »

« Depuis quatre ans, je me dis que je ne reviendrai pas, que je suis prêt, que je ne suis pas prêt… Dans la situation actuelle, je ne peux pas rester là à vous dire : oui, dans quatre mois.

Look décontracté avec un pantalon large en lin blanc, une chemise bleue et une blouse grise portée sous une veste en jean.

Un look décontracté avec un pantalon large en lin blanc, une chemise bleue et une blouse grise portée sous une veste en jean.

Céline a été vue quittant son hôtel avec son téléphone à la main et prenant des photos et des vidéos pour ses fans alors qu'elle se préparait à revenir lors des épreuves olympiques de ce soir.

Céline a été vue quittant son hôtel avec son téléphone à la main et prenant des photos et des vidéos pour ses fans alors qu’elle se préparait à revenir lors des épreuves olympiques de ce soir.

Céline s'était déjà engagée à revenir sur scène malgré ses souffrances.

Céline s’était déjà engagée à revenir sur scène au milieu de sa souffrance, « même si elle devait ramper ».

Fidèle à sa position, Céline s'apprête à présenter son spectacle de retour dans la ville française

Fidèle à sa position, Céline s’apprête à présenter son spectacle de retour dans la ville française

« Je ne sais pas… mon corps me le dira. »
Le documentaire déchirant de Céline, « I Am: Celine Dion », a été acclamé par la critique après sa sortie le mois dernier.

Tourné sur plus d’un an, le film déchirant suit la star alors qu’elle lutte pour poursuivre sa vie et sa carrière normales au milieu de son diagnostic, et a reçu une note parfaite de 100 % sur Rotten Tomatoes.

Céline a annoncé en décembre 2022 qu’on lui avait diagnostiqué le syndrome, un trouble extrêmement rare qui fait alterner les muscles du tronc et des membres entre spasmes et raideurs.

temps Le critique Rich Jozwiak a déclaré que le film était « à l’opposé d’un projet vaniteux » et a félicité Dion pour son ouverture d’esprit – y compris l’enregistrement d’un moment difficile où elle a du mal à chanter « I Wanna Know What Love Is » d’Alien en raison de son état, qui provoque une raideur thoracique. .

La critique se lit comme suit : « D’une certaine manière, je suis : Céline Dion est une méditation sur le vieillissement et ce qui arrive aux stars dont les capacités diminuent avec le temps, qu’elles soient rarement diagnostiquées ou non. Aussi tragique et débilitant soit-il, l’état de Dion donne sa raison d’exprimer autant C’est un sentiment que de nombreuses stars ne veulent jamais admettre.

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« Personne ne veut parler de ce que signifie passer son apogée, mais SPS a forcé Dion à réfléchir à cela. »

Le New York TimesChris Azzopardi a félicité Dionne pour avoir autorisé des « images brutes » dans le film et pour avoir traité son état avec humour.

L’une de ces scènes montre Dionne souffrant de convulsions pendant 10 minutes, pleurant de détresse et recevant des analgésiques.

« La personnalité spontanément expressive de Dion transparaît vraiment à travers sa douleur dans des clichés bruts qui semblent plus liés à son parcours de guérison, comme lorsque son physiothérapeute la réprimande à propos de la crème qu’elle n’a pas mise sur ses pieds. ‘Donnez-moi une pause' », dit-elle. avec une exaspération ludique.

« Ces clips maladroits sapent la puissante atmosphère émotionnelle qui entoure le fait de voir Dion transcender sa situation. Surtout lorsqu’ils permettent aux caméras de s’attarder, montrant certaines des scènes les plus sombres et les plus saines que j’ai jamais vues d’une star à l’écran. »

Le synopsis du film se lit comme suit : « De la visite de sa garde-robe de tournée haut de gamme et de ses effets personnels au temps passé dans le studio d’enregistrement, le documentaire capture la vie privée inédite d’une star mondiale. »

« Une lettre d’amour passionnée, énergique et poétique à la musique, I Am: Celine Dion, capture plus d’un an de tournage alors que la chanteuse légendaire parcourt son voyage vers une vie ouverte et authentique au milieu de la maladie. »

Amazon MGM a acquis les droits mondiaux du documentaire, le film étant diffusé sur Prime Video.

Erin Taylor a réalisé le documentaire produit par Sony Music Vision, Sony Music Entertainment Canada et Vermilion Films.

« J’ai eu des problèmes de santé pendant longtemps et c’était vraiment difficile pour moi de faire face à ces défis et de parler de tout ce que j’ai vécu », a-t-elle déclaré dans une vidéo émouvante dans laquelle elle annonçait pour la première fois son état.

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Même si elle avait initialement reporté sa tournée Courage World Tour au printemps 2024, la gagnante du Golden Globe a décidé de l’annuler en mai.

« Même si cela me brise le cœur, il vaut mieux tout annuler maintenant jusqu’à ce que je sois vraiment prête à remonter sur scène », a-t-elle déclaré à ses fidèles fans.

Il semble que l’artiste déterminée ait tenu sa promesse de continuer à travailler pour améliorer sa santé. « Je veux que vous sachiez tous que je n’abandonnerai pas… et j’ai hâte de vous revoir ! », avait-elle dit à l’époque.

La sœur de Céline a récemment révélé que la chanteuse avait perdu le contrôle de ses muscles en raison de son état de santé.

Une personne proche de Céline a déclaré à US Weekly : « Céline est une battante. Elle n’a plus autant de contrôle sur ses muscles qu’avant, mais elle travaille avec des médecins et des physiothérapeutes pour améliorer sa condition. »

L'état de Céline a affecté sa voix distinctive et elle a évité de se produire sur scène tout en travaillant sur sa santé (photo en 2015)

L’état de Céline a affecté sa voix distinctive et elle a évité de se produire sur scène tout en travaillant sur sa santé (photo en 2015)

Elle a révélé son diagnostic en 2022 et avait précédemment déclaré que cela pouvait provoquer des spasmes très forts pouvant briser des côtes et donner l'impression d'un étranglement dans la gorge (photo de 2019).

Elle a révélé son diagnostic en 2022 et avait précédemment déclaré que cela pouvait provoquer des spasmes très forts pouvant briser des côtes et donner l’impression d’un étranglement dans la gorge (photo de 2019).

La source a affirmé : « Céline a pris son temps pour se concentrer sur sa santé mais prévoit de remonter sur scène dès qu’elle aura obtenu le feu vert de son équipe médicale. »

Une autre personne proche des commentaires les a confirmés.

« Elle reste positive et optimiste et suit une thérapie physique tous les jours », a ajouté la source.

« Revenir sur scène d’une manière ou d’une autre est son rêve constant, même si elle ne sait plus chanter ; elle veut juste voir ces visages brillants. »

Le syndrome de la personne raide est « une maladie neurologique auto-immune rare qui provoque généralement une raideur musculaire et des spasmes douloureux qui vont et viennent et peuvent s’aggraver avec le temps », selon Johns Hopkins Medicine.

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A24 a clôturé la vente du livre « The Entertainment System is Broken » de Ruben Östlund

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A24 a clôturé la vente du livre « The Entertainment System is Broken » de Ruben Östlund

A24 conclut un accord à huit chiffres pour acheter les droits américains du film The Entertainment System Is Down de Ruben Östlund. divers Il l’a confirmé.

L’accord a été trouvé entre A24 et le bureau de coproduction de Paris, qui a lancé les ventes internationales du projet au Marché du Film de Cannes.

Avec Kirsten Dunst, Keanu Reeves, Daniel Brühl, Nicholas Braun et Samantha Morton, Entertainment System Broken se déroule sur un vol long-courrier où le système de divertissement tombe en panne et les passagers sont contraints d’affronter la terreur de l’ennui.

Lors d’un événement à Cannes organisé par la société suédoise Film i Väst samedi, Östlund, double lauréat de la Palme d’Or, a révélé plus de détails sur « Le système de divertissement est en panne », notamment sur le fait que lui et son producteur, Erik Himmendorf, ont acheté un véritable Boeing 747. pour le film.

« Nous voulions avoir un vrai avion, car souvent, quand nous regardons un film sur les avions, les personnages sont mis dans un coin, faisant semblant d’être à bord d’un gros vol, mais nous ne le voyons pas vraiment », a déclaré Östlund à la presse. . « C’est très frustrant ! »

« Cette fois, quand nous verrons le couple se battre, il y aura environ 300 personnes sur cette photo », a-t-il déclaré. « Ensuite, nous utiliserons tout l’avion, pas seulement une partie, afin de pouvoir marcher depuis le cockpit jusqu’au bout, et avec un long travelling, nous aurons l’impression d’être dans cet espace. »

« Entertainment System Broken » est le deuxième film en langue anglaise du réalisateur Östlund et le septième après « The Guitar Mongoloid », « Involuntary », « Play », « Force Majeure » et les lauréats de la Palme d’Or « The Square » et « Triangle of Sadness ». »

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Deadline a été le premier à annoncer l’accord d’A24 pour « The Entertainment System Is Down ».

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Gordon Ramsay rayonne de fierté alors que sa fille obtient son diplôme universitaire

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Gordon Ramsay rayonne de fierté alors que sa fille obtient son diplôme universitaire

Gordon Ramsay était un père fier mardi lorsque sa fille Tilly a obtenu un diplôme universitaire en psychologie.

Tilly a rejoint Gordon et Tana, ainsi que sa sœur aînée Holly, pour marquer l’occasion alors qu’elle posait pour des photos de remise des diplômes avec elle et le parchemin de remise des diplômes de ses parents.

Au lieu de suivre son père chef cuisinier sur le chemin d’une cuisine professionnelle, la jeune femme de 22 ans a choisi la voie académique et a obtenu un baccalauréat ès sciences en psychologie après des années d’études.

Tilly Ramsay. Photo : Gordon Ramsay/Instagram

Pour célébrer l’occasion, elle portait une robe à fleurs en soie bleue assortie à sa robe de graduation bleue et à son chapeau, qu’elle a associé à des talons compensés crème.

Gordon a exprimé à quel point il était fier des réalisations de sa fille sur les réseaux sociaux, affirmant qu’il était le « père le plus heureux du monde ».

Gordon, Tilly, Holly et Tana Ramsay.  Photo : Gordon Ramsay/Instagram
Gordon, Tilly, Holly et Tana Ramsay. Photo : Gordon Ramsay/Instagram

Le célèbre chef a écrit : « Vous l’avez fait ! Je ne peux pas exprimer à quel point nous sommes fiers de cette fille, honnêtement, avec tout ce qu’elle a vécu, et vous voir aujourd’hui obtenir un baccalauréat en psychologie fait de moi le père le plus heureux du monde. . Félicitations, ma chère. Bravo, Tilly.

La sœur de Tilly, Holly, a également partagé un gros plan de Tilly, écrivant : « La plus belle diplômée. Je suis incroyablement fière de toi. »

Tilly Ramsay.  Photo : Holly Ramsay/Instagram
Tilly Ramsay. Photo : Holly Ramsay/Instagram

Au cours de ses études, Holly a également réussi à trouver le temps de participer à Strictly Come Dancing en 2021 ainsi qu’à Celebrity MasterChef Australia.

Cela survient quelques semaines seulement après que Gordon ait été impliqué dans un accident de moto presque mortel en juin, et il a profité de cette expérience déchirante pour souligner l’importance du port d’un casque, en déclarant : « J’ai de la chance d’être ici. »

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